400斤女孩已减88斤将做手术，女孩妈妈：曾大半年涨100多斤，女儿说自己想活着
据大象新闻，本年12岁的400斤女孩冰冰因肥壮引发心脏衰竭、呼吸困难等多种并发症，在医院通过一个月的医治，现在已减重80斤，达到了手术目标，行将进行减重代谢手术。
11月30日，九派新闻联络上冰冰妈妈王女士。她表明，通过合作吃养分餐、加上利尿消肿，冰冰已减至312斤，状况较好，现在能够独立下床走路活动。睡觉方面，冰冰白日可断氧，但晚上离不开呼吸机。
冰冰现在可独立走路。图/大象新闻
王女士告知九派新闻，冰冰估量下周三手术，依照医师的说法，术后三四个月内能够再减100斤。手术完毕后，要合作医院的养分师，每天养分饮食、训练。
记者注意到，有网友疑问冰冰年纪这么小，为什么肥壮如此严峻？王女士介绍，冰冰从3岁起开始发胖，一向操控着饮食，但作用不明显。由于校园忧虑肥壮带来健康危险，冰冰这大半年没上学，体重涨了100多斤。
王女士称，此前冰冰上学是走路曩昔，在校园也能够训练，在家之后由于家里孩子多，奶奶看不过来，冰冰很少运动，所以体重涨得快。
冰冰于本年10月底发病。“感到喘不上气，脸色从头到脚都是黑紫色的，也睡不好觉，（孩子）说伤心”。王女士回想，其时自己还在外地打工，得知后匆促买票，10月29日清晨1点赶到了家。
她了解到，女儿发病后先去了县医院，院方表明状况太严峻，无法收治入院。所以，她经街坊介绍，与郑州大学隶属郑州中心医院联络，该院前往冰冰家中将她接入院医治。
冰冰的病重通知单。图/受访者供给
王女士介绍，入院后，医师运用两种不同的办法为冰冰做了“小胖威利综合征”的基因检测，一种办法的成果为“阴性”，另一种为“阳性”。依据阳性成果，冰冰的症状与该病高度类似，但无法彻底确认，进一步的检测成果还未出来。
揭露材料显现，“小胖威利综合征”学名普瑞德-威利综合症（Prader-Willi syndrome），是一种先天性的稀有遗传病。已有的流行病学数据显现，其发病率约为1/10000～1/30000。
我国专家一致显现，该病的临床规范包含：新生儿期存在肌张力低下、吸吮力差；婴儿期喂食、存活困难；1到6岁间体重过快添加，肥壮、贪食；发育缓慢、智力妨碍等。
王女士在受访时也说到，冰冰出世时有点脑缺氧，智力比同龄孩子差一些。“她3岁之前一向在治病，根本没断过药。”
据王女士描绘，冰冰平常性情挺好，一些主意很老练，她曾说过，“妈妈，我知道你辛苦，花了许多钱给我治病，付出了许多。我也知道你没钱，可是我仍是想活着。”
听到这些话，王女士感到伤心，“不论怎么，尽自己最大尽力给孩子看好这个病”。她表明，现在经济压力较大，老公这两天现已回家筹借手术费。“从10月29日住院到现在，现已花费3万多，后续还需要四五万左右。”
九派新闻了解到，冰冰已做完术前各项查看，在等候下周手术。王女士称，由于孩子年纪小，术后要留院调查有无并发症，假如没事估量一周左右能出院，后续要合作养分师持续调度身体。
王女士与老公都在外地打工。她想着，等出院后，要把冰冰一向带在身边，“不论走到哪里都带着”。由于这个病症，手术后有必要严看严管饮食，由于术后前期只能进流食，不能吃其他任何东西。别的，一旦发病，孩子或许没有自控才能。通过减重手术与养分调度，王女士期望，冰冰今后健健康康地长大。
九派新闻记者 胡冰月
修改 万璇
【来历：九派新闻】
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当咱们说到装饰时，更多是把活儿包给施工队，自己购买资料，再去现场盯个工。但在2023年春天，31岁的四川女孩橘子做出了一个不寻常的挑选——在对装饰一窍不通的情况下，她依然决议自装房子，完彻底全靠自己画规划图，铺水电，贴地砖，刮腻子……她乃至为此辞去了作业，还专门去上了电工训练课。
尽管看起十分斗胆，但这是橘子深思熟虑才作出的决议。
开工一个月前，橘子曾带着8万元费用，跑过6家装饰公司，联络过2位装饰工长，比照之后发现，「大公司用不起，小公司不敢用」，她还得知街坊被公司各种坑的阅历。橘子惧怕上圈套，也惧怕他人装的房子不契合心意。她不想套用千人一面的模版，而是期望依据日子习气规划房子，但都得不到规划师的支撑。所以，她爽性挑选辞去职务自装，省下人工费，把不多的预算悉数花在资料上。
对橘子来说，房子不只是一个居处，也是不可或缺的安全感来历。8岁开端，橘子就跟着打工的爸爸妈妈活动，根本上半年就要搬一次家，街坊和校园总在不断改换。在她的概念里，房子永久是暂时的，与人的情感是随时需求舍弃的。具有一个归于自己的房间，这便是她的希望。直到作业4年后，她用攒的钱加上爸爸妈妈协助，才买下人生榜首套房，把自己从流浪无定的日子里拉了出来。
面临不行抱负的日子境况，橘子一向保持着一股向上的力气。在外地上学时，同学讪笑她的四川口音，她就对着电视操练普通话，后来乃至把表达变成一项能拿出手的技术，学了播音掌管专业，做了好几年婚礼掌管。装饰也是相同，她遇到许多难题，身上堆集了大大小小的创伤，但接连干了6个月后，一间灰色的毛坯房，终究变成了一个洁净整齐、白亮到发光的房子。
咱们接通电话时，橘子现已住进了自己打造的新家，那是个不到36平的loft公寓，她却说自己「似乎住了个别墅」。她在沙发上摆了心爱的玩具娃娃，早晨起床会在厨房里榨豆浆、煎鸡蛋芝麻卷，黄昏下班后会在大玻璃窗前洗上一盘生果。在这间房子里，流浪的心总算安靖下来。橘子说，「永久不要轻视一个女孩想要住自己房子的决计」，那也是她想要把抓住自己日子的决计。
以下依据橘子的叙述拾掇。
文｜程静之
修改｜姚璐
图｜（除特别标示外）受访者供给
故事的齿轮从买房开端。
2018年，我由于换作业从绵阳市到了成都，搬过不知道多少次家，一向想要一个自己的小窝，就开端考虑买房。成都住宅房有限购方针，我就决议先买一套小点的公寓，至少不必再愁租房。那时分大学结业了4年，也没攒下什么钱，是爸爸妈妈协助凑齐了首付，再用我每个月的薪酬去还贷。
公寓是一套能够规划成loft的期房，付完30多万的首付，房子还没修到全体的十分之一，后来由于疫情工期又往后延，修了挨近5年，直到上一年2月份才交房。等候的那段时刻也没闲着，我天天查攻略，想能够把房子装饰成什么样。公寓只需不到36平方，我看到许多阅历帖提示，这类面积狭小的房子住久了简单压抑，所以我有一个清晰的方针是，装饰要运用好房子每一寸空间，住起来不只给人感觉温馨，并且要运用便利。
房子到手后，我对它的幻想很夸姣：卫生间要完成干湿分区，至少要2个房间，厨房必定要宽阔，收纳空间必定要多，还要有健身和休闲区。
我拿着攒了好几年的8万块费用，横竖就剩余这么多钱，去找契合要求的装饰公司，一个月内大约跑了6家，还联络过2个装饰工长，价格良莠不齐，有好的，有性价比高的，也有廉价的，大约在10～20万元不等，就觉得跟幻想中彻底不相同，这么小的房子装饰竟然要花这么多钱！
除了价格，我和装饰公司还有一个很大的不合，一个考究有用，一个考究美丽。
他们规划出来的房子的确很美丽，可是像一个摆在那里供他人观赏的艺术品，并不适宜寓居。比方他们许多规划的空间运用不合理，卫生间占有面积特别大，能够放下一个浴缸，但我并不需求；每一个区域区分特别清楚，客厅是客厅，厨房是厨房，用一道门隔着，把空间变得愈加狭小；loft二层有一条3.2米的长走廊，但装饰公司不给墙面设备任何收纳设备，也形成空间糟蹋。
还有一个问题是，装饰公司不能贴合我的日子习气来规划房子。比方楼上卧室没有窗户，一整块大落地窗玻璃封死了，看起来是挺美丽，但把门一关，就变成很密闭的空间，彻底透不了气，让人感觉很压抑。loft二层两个房间没有门，只用玻璃做成半高的围栏遮挡，选用的是盛行的网红风，但私密性很欠好，爸爸妈妈或许朋友来住都不便利。还有灯的开关、餐桌台面、鞋柜隔层，各种高度规划都很惯例，没方法适配我的身高和运用习气，用起来就不随手。
一个女孩想要住自己房子的决计
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